Der Osterhase war da

Hat Euch der Osterhase heute auch besucht? Bei mir war er auch und weil ich Süßes nicht so gerne mag, hat er mir ein lustiges Plüschküken gebracht, das piept, wenn man es ein bisschen drückt. Das fand ich richtig spannend.

Der Osterhase

Mit meiner Mama und meinem Papa war ich heute in Landshut beim „shopping“. Schaut mal, wen wir da getroffen haben: den Osterhasen. Er hat mir ein Osterei aus Schokolade geschenkt und dann durfte uns mein Papa noch knipsen.

Dankeschön an die Klasse M7 der Mittelschule Abensberg

Ein ganz dickes Dankeschön an die Schülerinnen und Schüler der Klasse M7 der Mittelschule in Abensberg. Zusammen mit der Schülermitverwaltung haben die Schülerinnen und Schüler an zwei Tagen einen Kuchenverkauf in der Pause organisiert und sich dazu entschlossen, den Erlös zu spenden. Wir waren ganz schön überrascht, als eine E-Mail der Lehrerin kam, in der das alles zu lesen war. Meine Mama und ich haben die Klasse zusammen besucht, weil das einfacher ist, als wenn die ganze Klasse uns zuhause besuchen kommt. Fast 600 Euro sind durch den Kuchenverkauf zusammen gekommen. Das hat meine Mama und meinen Papa ganz schön umgehauen. Das Geld wird auf die Seite gelegt, also gespart, weil meine Mama und mein Papa auf ein Spezialfahrrad für mich sparen. Leider kann ich selbst ja nicht radlfahren.

Vielen Dank an alle, die den Kuchenverkauf organisiert haben und natürlich an alle, die den Kuchen gekauft und gefuttert haben. Ich hätte Euch allen so gerne selbst „Dankeschön“ gesagt.

Foto: Abeltshauser

Arzttermin im Krankenhaus

Mit meiner Mama und meinem Papa musste ich gestern nach Bad Abbach in die Klinik, weil mir mein rechter Fuß so wehtut, dass ich meine Orthesen nicht mehr anziehen kann. Wenn ich die Orthesen nicht anziehen kann, kann ich aber mit meinem Thomy-Walker nicht laufen. Das ist doof, weil ich doch so gerne laufe. Außerdem wird es bald wärmer, dann kann ich wieder draußen laufen. Das macht noch viel mehr Spaß, als zuhause. Außerdem muss der Arzt regelmäßig meine Wirbelsäule kontrollieren und nachschauen, ob meine Skoliose schlimmer geworden ist.

Beim letzten Mal in der Klinik wurde von meinem Fuß ein Foto gemacht, auf dem man alle Knochen ganz genau sehen kann. Das sieht komisch aus. Der Arzt hat eine Stelle in meinem Fuß gefunden, an der zwei Knochen aneinander stoßen, die das nicht dürfen und das tut mir dann weh. Das tut so weh, dass ich sogar schon zusammenzucke und den Fuß wegziehe, wenn mir meine Mama oder mein Papa Socken anziehen wollen.

Der Arzt hat mir Medizin verschrieben und gesagt, dass ich Osteoporose habe, weil meine Füße und meine Beine nicht benutzt und belastet werden. Wenn ich das selber könnte, würde ich wahrscheinlich den ganzen Tag im Haus, im Garten und auf der Straße rumflitzen, so wie alle anderen Kinder. Das kann ich aber nicht, weil meine Beine nicht so wollen, wie ich. Das ist blöd.

Hoffentlich wird das mit meinem Fuß bald besser, damit ich wieder mit dem Thomy Walker losflitzen kann.

Mein Karussell

Weil ich auf den Volksfesten nicht mit den Karussells fahren kann und weil es auf den Volksfesten mit dem Rolli sowieso keinen Spaß macht, bin ich einfach daheim mit meinem Karussell gefahren. Das hat riesigen Spaß gemacht und mein Papa konnte gar nicht so schnell anschieben, wie ich das wollte. Da muss er halt noch ein bisschen üben.

 

Beim Neurologen

Gestern musste ich zusammen mit meiner Mama schon ganz früh los, weil ich einen Termin beim Neurologen hatte. Wegen meinen Epi-Anfällen muss ich regelmäßig untersucht werden. Das ist ganz schön doof, weil ich da ganz ruhig sitzen oder liegen muss und wenn ich das nicht schaffe, muss ich eine Narkose bekommen.

Am Abend musste der Kleber von den Elektroden aus meinen Haaren gewaschen werden, was gar nicht so leicht ist, aber zusammen haben wir’s schon geschafft.

Der Thomy-Walker und ich

Tipp, tapp, tipp, tapp …

Schaut mal, in der neuen Ausgabe von „Momo“ ist ein Artikel über mich und den Thomy-Walker abgedruckt.

Ich kann gar nicht genug davon bekommen, mit dem Thomy-Walker herumzusausen und für die Muskeln in meinen Beinen ist es soooooo wichtig, dass sie belastet werden.

Dankeschön, „Mensch du“!

Nicos Reha-Buggy – Vielen Dank an den Verein „Mensch du“

Unser Nico ist 13 Jahre alt und hat seit seiner Geburt aufgrund von Sauerstoffmangel eine Mehrfachbehinderung. Er kann nicht sprechen, nicht laufen und ist auf ständige Unterstützung bzw. Hilfe angewiesen.

Wegen einer beginnenden Skoliose verordnete Nicos Orthopädin einen Reha-Buggy, den er zusätzlich zu seinem Rollstuhl bekommen sollte. Im Rollstuhl ist es nicht möglich, dass Nico eine andere Sitzposition einnimmt. Außerdem kann die Neigung der Rückenlehne des Rollis nicht verändert werden. Man kann sich vorstellen wie es ist, den ganzen Tag über aufrecht sitzen zu müssen. Das ist für niemanden angenehm und für Nico erst recht nicht, da die Muskulatur seiner linken Körperhälfte nicht ausgebildet ist.

Bei einem Reha-Buggy kann sowohl die Sitzposition verändert als auch die Neigung der Rückenlehne verstellt werden, was zu einer wesentlich verbesserten Lebensqualität führt und der Skoliose entgegenwirkt. Da Nico aber eben, wie erwähnt, einen Rolli hat, wurde die zusätzliche Versorgung mit einem Reha-Buggy von der zuständigen Krankenkasse mit der Begründung einer Doppelversorgung leider abgelehnt.

Wir als Nicos Eltern versuchen, ihm ein Leben zu ermöglichen, das so normal wie möglich ist und für uns ist es selbstverständlich, dass wir zusammen mit unserem Kind Familienausflüge machen und Nico überall mit dabei ist. Leider funktioniert das nur sehr eingeschränkt, weil Nico eben bei solchen Ausflügen den ganzen Tag in seinem Rollstuhl sitzen muss, was wir ihm aufgrund seiner Skoliose so oft es geht ersparen möchten und er bequem sitzen soll, wenn er schon gezwungen ist, den ganzen Tag über zu sitzen.

Wir haben uns riesig darüber gefreut, als uns Harald Hillebrand in seiner Funktion als Vorstand des Vereins „Mensch du“ sagte, dass der Verein die Kosten für einen Reha-Buggy der Firma Thomashilfen für uns übernehmen wird. Dafür bedanken wir uns ganz herzlich. Inzwischen ist Nicos Reha-Buggy zum festen Bestandteil seines Alltags geworden und wir können berichten, dass er eine echte Erleichterung und Verbesserung für Nico darstellt.

Vielen herzlichen Dank an Harald Hillebrand, an den Verein „Mensch du“ und an alle Beteiligten.

Susanne und Thomas Schwald